A hemofilia é uma condição hereditária rara que afeta cerca de 14 mil pessoas no Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde. Caracteriza-se por um distúrbio na coagulação sanguínea, que faz com que os portadores apresentem sangramentos prolongados e frequentes, mesmo diante de pequenos traumas. Essa característica impacta diretamente a qualidade de vida e exige cuidados médicos desde a infância.

A Secretaria de Estado da Saúde (SES) informou que, entre janeiro e fevereiro deste ano, 97 atendimentos ambulatoriais e hospitalares a pacientes diagnosticados com hemofilia foram registrados nas cidades atendidas pelo Departamento Regional de Saúde (DRS) de Piracicaba, que inclui Limeira. Considerando todo o ano de 2024 até o momento, foram 621 atendimentos. No mesmo período de 2023, o total havia sido de 877, indicando uma redução no número de procedimentos realizados.

Embora o diagnóstico e o tratamento tenham avançado nas últimas décadas, ainda existem muitos mitos em torno da doença, o que dificulta o reconhecimento dos sintomas e o início do tratamento. A desinformação pode atrasar o diagnóstico e agravar o quadro dos pacientes.

A hemofilia é classificada em dois tipos principais: a hemofilia A, mais comum, causada pela deficiência do fator VIII da coagulação, e a hemofilia B, resultante da falta do fator IX. Os sintomas podem variar de acordo com o nível de deficiência, indo de leve a grave. Em alguns casos, pacientes podem desenvolver inibidores ao fator administrado, o que torna o tratamento padrão ineficaz e exige abordagens terapêuticas alternativas. Para identificar esses inibidores, são realizados exames específicos como o coagulométrico e o cromogênico.

Especialistas também esclarecem outro mito: atualmente, pessoas com hemofilia podem ter expectativa de vida semelhante à de indivíduos sem a doença, graças ao acesso a tratamentos mais eficazes e contínuos. Nos hemocentros, inclusive, já é comum encontrar pacientes idosos, alguns com mais de 70 anos, vivendo com a condição.

Quanto à qualidade de vida, a chegada de novas tecnologias e medicamentos também tem permitido que pessoas com hemofilia levem vidas mais ativas e autônomas. Um exemplo é a possibilidade da prática de esportes. Atividades como natação e corrida são recomendadas, enquanto práticas de alto impacto exigem maior cautela. Futuramente, com a evolução de novos tratamentos, a prática de esportes mais intensos poderá ser uma realidade ainda mais acessível a esses pacientes.

Outro ponto frequentemente desconhecido é que, embora a hemofilia seja uma doença genética ligada ao cromossomo X e, portanto, mais comum em homens, mulheres também podem ser afetadas. Isso acontece em casos específicos de mutação genética ou quando ambos os pais apresentam fatores que levam à transmissão.

Os sintomas da hemofilia vão além dos sangramentos externos visíveis. Hemorragias internas, como hematomas musculares e sangramentos nas articulações (hemartroses), podem causar dores intensas e sequelas permanentes. Há também o risco de sangramentos intracranianos e abdominais, que representam risco de morte se não tratados rapidamente. O acesso venoso dificultado em alguns pacientes também representa um desafio, tornando a administração do tratamento mais complexa em casos de emergência.

Uma das grandes evoluções no tratamento da hemofilia foi a introdução da profilaxia domiciliar. Atualmente, com treinamento adequado das famílias, o tratamento pode ser feito em casa, proporcionando mais qualidade de vida e autonomia aos pacientes. Este cuidado domiciliar é fundamental, especialmente considerando que 30% dos casos surgem sem histórico familiar — o chamado caso "de novo", conforme dados da Federação Mundial de Hemofilia (WFH).

O diagnóstico precoce e a informação correta sobre a hemofilia são considerados fatores cruciais para o sucesso do tratamento. Profissionais da saúde da atenção primária precisam estar atentos aos sinais da doença, como sangramentos excessivos, para encaminhar rapidamente o paciente a serviços especializados.

No Brasil, São Paulo concentra 20,5% dos pacientes com Hemofilia A, seguido pelo Rio de Janeiro (9%) e Minas Gerais (8,7%). Esse cenário reforça a necessidade de campanhas de conscientização, especialmente para combater os mitos que ainda dificultam o diagnóstico e o início precoce do tratamento.