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Maio Roxo: influencer fala sobre os desafios de uma doença sem cura

O ''Maio Roxo'' é considerado o mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (DII). A campanha tem como objetivo alertar a população para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento para doenças como diverticulite, doença de Crohn e retocolite, as mais comuns entre os brasileiros.

As doenças inflamatórias intestinais (DII) acometem mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo, e no Brasil tem sido observado um aumento na prevalência, número que corresponde à soma de casos novos e casos já existentes. As DII mais comuns são a doença de Crohn e a retocolite ulcerativa. Elas se caracterizam pela inflamação de diferentes segmentos do trato gastrointestinal, principalmente nos intestinos.

“No Brasil, a prevalência das doenças inflamatórias intestinais chega a 100 casos para cada 100 mil habitantes no sistema público, sendo a maior concentração nas regiões Sudeste e Sul. Em alguns países desenvolvidos, a prevalência pode chegar a até 1% da população. Já a incidência média (ocorrência de novos casos) em 2020 no país foi de 7 casos para retocolite ulcerativa e 3 para doença de Crohn para cada 100 mil habitantes”, alerta Dr. Paulo Gustavo Kotze, membro da Sociedade Brasileira de Coloproctologia.

As doenças inflamatórias intestinais não têm cura, mas o tratamento adequado permite o controle do processo inflamatório e dos sintomas, com a indução da remissão da doença por meio de anti-inflamatórios tópicos, corticoides e medicamentos injetáveis. A manutenção da condição é feita sem corticoides, podendo associar imunossupressores e biológicos. 

Lorena Eltz, de 21 anos, transborda representatividade nas suas redes sociais. A produtora de conteúdo é uma mulher lésbica e PCD. Ainda na infância recebeu o diagnóstico de uma doença crônica que não tem cura, a doença de Crohn. O seu objetivo como criadora de conteúdo é trazer toda a representatividade e proporcionar o pertencimento de pessoas que foram excluídas por anos da sociedade e que agora podem conquistar seus espaços usando a internet como amplificador de discurso de igualdade para abrir portas.

Nas redes sociais ela reúne milhares de seguidores nas diversas plataformas de interação com os internautas. No Instagram têm mais de 620 mil seguidores, já em seu canal de vídeos no YouTube conta com 355 mil inscritos e quase 60 milhões de views nos vídeos que são publicados desde 2020. Além de compartilhar o seu dia-a-dia e sua rotina, ela traz temas que antes não eram mencionados em diálogos exibidos pela mídia. A ideia surgiu quando ela estava no hospitalizada. Após um tempo internada, percebeu que poderia usar o tempo ali naquele lugar para gravar seus vídeos e mostrar o que estava acontecendo na sua vida.

Em entrevista para a Gazeta, Lorena falou sobre os principais desafios de conviver com uma doença sem cura. “Acho que o principal é a aceitação do diagnóstico, saber conviver com ela. Muita gente recebe o laudo médico e acaba não fazendo mais nada da vida, desistindo de sonhos ou achando que nunca será capaz de fazer. Realmente olhando em nossa volta a maioria das pessoas saudáveis sem doença, dá uma sensação de que a gente está atrás delas, mas isso não é verdade, com adaptações e tratamento também podemos fazer muito”, disse.

Uma das suas principais lutas é em relação a acessibilidade pública. “É o que eu mais tenho lutado não só por mim, mas pelos outros que precisam também. Esse direito de ir e vir onde quiser, frequentar locais e participar das atividades deveria ser de todos, mas quando vemos os lugares, sabendo que não é bem assim que funciona e que PCDs ainda estão sendo colocados para dentro de casa”, disse.

Através das redes sociais, ela compartilha suas dificuldades e conquistas. Para ela, isso tem ajuda de alguma forma. “Desde o momento que postei sobre a ostomia ou comecei a dividir com as pessoas o que eu estava passando na doença e no hospital me senti acolhida por diversas pessoas que também estavam enfrentando aquilo e precisam de alguém. Meus seguidores sempre estão me apoiando, me ajudando e falando sobre as coisas que eu faço, eles me ensinam muito sobre as coisas e eu tento sempre ter um contato bem próximo com cada comentário”, relata.

Um dos assuntos mais comentados é sobre a sua bolsa de colostomia, que hoje é uma bolsa de ileostomia. “Eu demorei longos anos para decidir falar sobre isso, mas com certeza foi a melhor escolha para minha autoestima, me sinto mais aceita e livre sem precisar esconder minha deficiência como eu fazia antes. além disso hoje vejo muitos perfis compartilhando sobre a sua bolsa também e fico feliz de fazer parte disso”, afirma.

Lorena ressalta a importância de procurar ajuda profissional. “Apenas corram atrás do seu tratamento, porque você pode ficar muito bem! A doença não é uma sentença de ficar em casa, você vai poder seguir seus sonhos se cuidar direitinho e procurar ouvir sempre o médico. Aceite o que você tem, mostre para os outros suas fragilidades para eles poderem te ajudar também”, finaliza.

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