Anajara Silva, enfermeira de 35 anos, enfrenta diariamente os desafios impostos pelo lúpus desde que recebeu o diagnóstico em 2018. O relato de sua jornada revela não apenas a luta contra uma doença crônica, mas também a resiliência e a busca por uma vida plena mesmo diante das adversidades. O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença crônica autoimune sistêmica caracterizada por causar inflamação em diferentes órgãos e sistemas com períodos de atividade e remissão. Embora afete principalmente mulheres em idade fértil, a doença também pode acometer os homens, bem como crianças e pessoas idosas de ambos os sexos. A cada dez mulheres com lúpus, existe um homem com a doença.

A descoberta do lúpus ocorreu após uma nefrite, uma infecção renal, acompanhada de uma biópsia do rim. “Foi muito difícil acreditar que meu corpo estava adoecendo, logo eu que escolhi cuidar do próximo”, disse. O lúpus, uma condição autoimune, transforma o cotidiano em um desafio constante. “Atividades simples, como andar sob o sol ou usar anéis, tornam-se obstáculos devido a inchaços repentinos e coceiras. Dores musculares, fadiga, falta de concentração e esquecimento são sintomas frequentes e que demandam compreensão e paciência. Para quem não convive ou não sabe exatamente como é o lúpus, parece preguiça, mas não é”, explica.

Anajara precisou adaptar sua carreira para um trabalho administrativo dentro do ambiente hospitalar. Uma experiência marcante em UTI durante uma internação de 13 dias redefiniu sua trajetória profissional e pessoal. “Na descoberta da doença, pensei várias vezes em seguir com outra profissão, não me via cuidando, sendo que eu não estava bem comigo mesma. Hoje faço um trabalho administrativo, mas dentro do ambiente hospital. Também não consigo ficar muito tempo em setores fechados por causa da internação na UTI”, revela.

Apesar de estar em remissão há 5 anos, Anajara ainda enfrenta dores musculares e fadiga.  “Precisei seguir um tratamento rigoroso no começo. Foram sessões de ciclofosfamida e remédios como o corticoide e hidroxicloroquina. Hoje faço acompanhamento regular com o reumatologista - foi ele quem salvou minha vida e está comigo desde o começo dessa loucura toda. Também faço uso da hidroxicloroquina. São sintomas que vem e vão”, disse.

A rede de apoio, incluindo família, amigos e acompanhamento psicológico, desempenhou papel fundamental em sua jornada. “Você acha que está com os dias contados, mas na verdade é mais um desafio que a vida propõe e é possível ir lá e vencer”, afirma. No cotidiano, a enfermeira destaca que além da saúde mental, as atividades físicas e a alimentação também precisa de um cuidado especial. “Faço academia regularmente para manter o corpo em atividade e cuido muito da alimentação que, sem dúvidas, é o mais importante”, afirma.

Anajara destaca a importância de informações mais acessíveis sobre o lúpus, uma doença crônica muitas vezes incompreendida. “As pessoas não fazem ideia do que seja o lúpus. Não sabem que é uma doença crônica (sem cura), que causa dores nas articulações sem precisar fazer esforço, que não se ‘pega ali na esquina’ e nem é transmissível. É uma doença que também atinge os homens, mesmo sendo mais comum em mulheres. E por não ser tão difundida, muitas pessoas não compreendem os sintomas”, afirma.

Ao compartilhar sua história, a enfermeira enfatiza a necessidade de aceitação como o primeiro passo para transformar a batalha contra o lúpus em uma jornada mais leve. “Descobrir o lúpus é um turbilhão de emoções e pensamentos negativos. Por isso volto a falar da ajuda psicóloga, pois faz muita diferença”, disse.

Aos que se descobriram recentemente com a doença, ela encoraja outros a priorizarem seu bem-estar físico e emocional, buscando ajuda quando necessário. “Aprendi que a aceitação é o primeiro passo para transformar essa batalha em uma jornada mais fácil. Sim, há dias muito difíceis, mas também há momentos de aprendizado. Concentre-se naquilo que você pode controlar, e permita-se sentir todas as emoções que surgirem. Lembre-se, você não está sozinho. Priorize seu bem-estar físico e emocional e busque ajuda quando necessário. Cada passo que você der é uma vitória sobre a adversidade. O lúpus não define quem somos, apenas molda a forma como escolhemos viver. Seja gentil consigo mesma, celebre as pequenas vitórias e lembre-se de que, apesar dos desafios, somos mais fortes do que imaginamos”, finaliza.

Legenda: “O lúpus não define quem somos”