Lei amplia lista de doenças detectadas pelo teste do pezinho  

 

Exame funciona como prevenção e é extremamente importante para detectar doenças que, quando diagnosticadas precocemente, podem ser tratadas sem prejuízo à qualidade de vida

Gisele Carvalho

O presidente Jair Bolsonaro sancionou ontem a lei que amplia o número de doenças detectáveis no teste do pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Com a sanção, o teste do pezinho alcançará até 50 doenças, medida que será implementada de forma escalonada. Atualmente, o exame realizado pelo SUS engloba seis doenças. Entre as triagens que passam a ser feitas estão a atrofia muscular espinhal (AME), além de doenças relacionadas a imunodeficiências primárias e hipotireoidismo congênito.

De acordo com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Limeira, o teste do pezinho é um exame de prevenção extremamente importante e detecta doenças que, quando diagnosticadas precocemente, podem ser tratadas de modo a evitar a deficiência intelectual e outros prejuízos na qualidade de vida.

A instituição que é responsável pela realização do teste do pezinho na cidade comemora a aprovação da lei. “Enquanto uma instituição que há tantos anos trabalha com foco na prevenção, podemos considerar essa notícia como uma vitória. Há mais de 10 anos já oferecemos às famílias o teste que abrange a detecção de mais doenças, mas infelizmente esse tem custo porque o SUS cobre apenas aquele teste básico”, explica Luciana Benedeti Lavoura, coordenadora do Programa CAP - Centro de Ações Preventivas.

Ela diz que há tempos as instituições vêm pleiteando a ampliação desta lista. “Esse processo vem sendo construindo ao longo dos anos, enquanto medida de prevenção. Sabemos que mesmo após a sanção da lei, existe um protocolo a ser seguido. As doenças serão liberadas aos poucos, por etapa. Mas é fantástico saber que um exame tão completo e tão importante para a prevenção será acessível às famílias”, finaliza.

O EXAME

O teste do pezinho deve ser feito em todo recém-nascido, preferencialmente, entre as 48 horas e o 5º dia de vida. Atualmente, o exame, realizado no SUS, detecta seis doenças: fenilcetonúria (provoca comprometimento do desenvolvimento neuronal), hipotireoidismo congênito (alteração na tireoide que pode interferir no desenvolvimento e provocar retardo mental), anemia falciforme (alteração nas células vermelhas do sangue que reduz a capacidade de transportar oxigênio), hiperplasia adrenal congênita (provoca deficiência hormonal levando a crescimento excessivo, puberdade precoce ou outros problemas físicos), fibrose cística (provoca produção excessiva de muco, comprometendo o sistema respiratório e afetando o pâncreas) e deficiência de biotinidase (provoca a incapacidade de o organismo reciclar a biotina (vitamina B7), levando a convulsões, falta de coordenação motora e atraso no desenvolvimento).

De acordo com a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dra. Tânia Bachega, “a ação representa um grande passo para a saúde dos recém-nascidos e dos bebês, com impacto importante na qualidade de vida. Com esta lei, prevê-se a inclusão de aproximadamente 14 grupos de doenças, de forma escalonada”, destacou a presidente da SBTEIM, que é endocrinologista e professora livre docente da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

ETAPAS

A implementação da lei deverá ser feita na seguinte ordem: na primeira etapa está prevista, além da continuidade da detecção das doenças já previstas, a ampliação do teste para a detecção de doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Na terceira etapa seriam acrescentados os exames para doenças lisossômicas (que afetam o funcionamento celular).

Na quarta etapa, os exames para imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico).

Por fim, na quinta etapa, serão acrescentados os testes para atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia).